Universitatea de Medicină şi Farmacie (UMF) ‘Iuliu Haţieganu’ Cluj-Napoca şi Centrul de Cercetări pentru Medicină Avansată MEDFUTURE au lansat, marţi, la Cluj, Proiectul-Pilot de Screening Neonatal Extins – METABOMS.
METABOMS are ca obiectiv creşterea accesului la servicii de sănătate de tip preventiv şi facilitarea accesului echitabil la asistenţă medicală pentru grupurile vulnerabile, inclusiv populaţia romă, dar şi evaluarea incidenţei bolilor înnăscute de metabolism în grupul-ţintă studiat. Testele efectuate pe perioada de implementare a proiectului (2023-2024) sunt oferite în mod gratuit nou-născuţilor din grupul-ţintă al proiectului.
‘Nu pot decât să-mi exprim bucuria, pentru că în acest moment îi reprezint pe cei mici. Ştim cu toţii că un copil reprezintă o bucurie, atunci când vine cu o grămadă de vise pentru familia respectivă, vise care se pot nărui în momentul în care un astfel de diagnostic este pus. Este un diagnostic care schimbă calitatea vieţii copilului, dar şi a familiei, impactul fiind extraordinar de puternic. Ce este poate mai interesant şi ce face să fie şi mai mare impactul este că aceşti copii se dezvoltă bine în perioada intrauterină, aceşti copii se nasc bine de cele mai multe ori şi toată tragedia vine a doua,a treia zi de viaţă, când ne pregătim să plecăm acasă. Şi atunci apar mici semne care ridică suspiciuni şi este foarte important ca personalul din neonatologie să fie bine antrenat, să se gândească la această patologie rară. Şi din acel moment încep telefoanele, începe practic, aş spune eu, o activitate de prietenie, colaborare, de comunicare multidisciplinară pentru a ajunge la un diagnostic final. Şi apoi, copilul să fie încredinţat mai departe unui sistem care poate să ducă această boală şi să ajute şi să ofere suportul corespunzător familiei pentru tratament şi conduită ulterioară. Pentru că trebuie să ne intereseze nu doar punerea unui diagnostic, ci şi puterea şi suportul de a duce mai departe şi de a oferi o anumită calitate a vieţii acestor copii’, a declarat prof. dr. Gabriela Zaharie, şef Secţie Neonatologie I în cadrul Spitalului Clinic Judeţean de Urgenţă Cluj.
METABOMS se desfăşoară la nivel regional, cu suportul Spitalului Clinic Judeţean de Urgenţă Cluj prin Laboratorul Regional de Screening Neonatal care deserveşte judeţele Cluj, Bihor, Harghita, Maramureş, Sălaj, Sibiu, Satu Mare. Acest proiect-pilot este complementar Programului Naţional de Screening Neonatal finanţat de Ministerul Sănătăţii.
Conferinţa de lansare a fost prezidată de rectorul UMF ‘Iuliu Haţieganu’ Cluj-Napoca, prof. dr. Anca Dana Buzoianu, şi de directorul MEDFUTURE, prof. dr. Cristina Iuga, în calitate de promotori de proiect, alături de partenerii din proiect prof. dr. Ólafur Sigurjónsson, Universitatea Reykjavik, Islanda şi Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, şi colaboratorii: managerul Spitalului Clinic Judeţean de Urgenţă Cluj, prof. dr. Claudia Gherman, şi şef Secţie Neonatologie I din cadrul Spitalului Clinic Judeţean de Urgenţă Cluj, prof. dr. Gabriela Zaharie.
