Direcţia de Investigare a Infracţiunilor de Criminalitate Organizată şi Terorism (DIICOT) – Biroul Teritorial Târgu Mureş a fost sesizată, vineri, cu privire la o asociaţie care ar fi adunat peste 2 milioane de dolari din mai multe judeţe, pentru ca un copil în vârstă de 4 ani să fie supus unui tratament în afara ţării, despre care unii specialişti susţin că ar fi încă în fază experimentală.
Sesizarea a fost depusă pentru constituirea unui grup infracţional organizat, înşelăciune şi spălare de bani, după ce doctorul Alin Suciu de la SMURD Oradea a reuşit să oprească în instanţă scoaterea din ţară a fiului său, în vârstă de 4 ani, care s-a născut cu o boală incurabilă, amiotrofie musculară spinală de tip 1 (SMA1) şi care ar fi urmat să fie supus unui tratament în Dubai.
Mama copilului, Oana Marcela Ţîşcă, susţine însă că acest tratament nou ar fi introdus şi decontat în câteva state europene, dar că în Europa acesta este foarte scump, spre deosebire de Dubai, de unde a primit o ofertă în limita sumei pe care a reuşit să o adune în cadrul campaniei.
‘Tribunalul Satu Mare a admis, săptămâna trecută, apelul formulat de mine în Dosarul cu numărul 9414/271/2021, a schimbat în totalitate sentinţa atacată (care permitea mamei să scoată minorul din ţară, n.r.), în sensul că a respins în tot cererea de ordonanţă preşedinţială formulată în cauza. Hotărârea este definitivă. În instanţă s-a revenit la o stare de normalitate şi instanţa efectiv a întrebat dacă copilul are o recomandare medicală pentru acest tratament sau nu. Mama (de care doctorul a divorţat, n.r.) a recunoscut şi a relatat instanţei faptul că copilul nu a avut şi nu are o recomandare medicală pentru a face tratamentul cu Zolgensma şi că, pur şi simplu, ea a aflat din mijloacele de socializare. Şi dacă a aflat că există un tratament, nu i-a mai păsat că nu există vreo recomandare, a considerat că trebuie să facă acest tratament, el nefiind recomandat ci, dimpotrivă, fiind contraindicat. Există o decizie care, din punctul meu de vedere, întruneşte tot ce înseamnă UE şi NATO, prin care copilului nu îi este recomandat tratamentul. Avem păreri ale medicilor de la Oxford, Liege, Harvard, Ohio, Budapesta, de la Bucureşti care spun clar: ‘nu recomandăm copilului acest tratament’. Copilul nu va pleca’, a declarat, pentru AGERPRES, doctorul Alin Suciu.
Doctorul susţine că fiul său evoluează spre bine şi beneficiază de tratament cu Spinraza, un tratament asigurat de către statul român, decontat de Ministerul Sănătăţii, prin Programul Naţional de Sănătate Publică, că merge pe picioarele lui, deşi ar fi fost prezentat de asociaţia denunţată ca fiind imobilizat într-un scaun cu rotile.
Tatăl copilului a arătat că acesta este îngrijit la Centrul Naţional de Recuperare Neuropsihomotorie pentru Copii ‘Nicolae Robănescu’ din Bucureşti şi că ‘este un succes terapeutic fenomenal’, cazul său fiind prezentat frecvent la congrese medicale internaţionale.
‘Ce fac de acum înainte? Îmi pun mereu această întrebare pentru că, datorită dorinţei viscerale a mamei de a face altceva decât spune sfatul medical, mă văd, uneori, pus în ipostaza să nu pot să fac foarte multe. Pentru că nu o interesează sfatul medical, pentru că nu vine cu copilul la tratament la timp, pentru că nu lasă copilul să facă tratament la timp doar din dorinţa de a face ceva ce este ireal, ce este nefiresc medical. Sigur că viaţa fiecărui om este extrem de importantă, cu toţii avem dreptul al opinii, dar ceea ce se întâmplă în cazul lui Ştefan, depăşeşte o opinie (…) E adevărat că are această afecţiune şi nu va fi vindecată niciodată şi toată viaţa va avea nevoie de sprijin medical, dar este în afara oricărui pericol, pentru că a făcut tratamentul potrivit, la momentul potrivit, indicat de medicii potriviţi. Eu nu mă leg de un medicament sau de altul, mă leg dacă este recomandat sau nu, or lui Ştefan, tratamentul pe care vrea să i-l facă mama lui nu este recomandat, pe de o parte, pe de altă parte, tratamentul pe care îl face în prezent, este recomandat. Nu ştiu de ce mama se opune şi vrea să îl scoată din această schemă de tratament, fiincă realitatea medicală o contrazice’, a precizat doctorul Alin Suciu.
Acesta spune că tratamentul cu Zolgensma ar putea fi recomandat doar copiilor mai mici decât fiul său, fiindcă specialiştii recomandă ca pacienţii să aibă o anumită greutate şi o anumită vârstă.
Mama copilului, Oana Marcela Ţîşcă, a declarat, pentru AGERPRES, că suma de peste 2 milioane de dolari, necesară intervenţiei din Dubai, a fost adunată legal în urma unei campanii publice de către asociaţia denunţată de familia Suciu şi că ea deţine documente medicale care îi recomandau copilului acel tratament.
‘Tatăl a câştigat o bătălie, nu războiul, şi este trist că a deschis acest război nu faţă de mine, ci faţă de copilul lui, din păcate (…) Ştefan, când a fost luat de către asociaţie am avut scrisoare medicală de la o doamnă doctor de la Centrul Naţional de Recuperare Neuropsihomotorie pentru Copii ‘Nicolae Robănescu’ (…) Acea recomandare medicală, împreună cu setul de analize din luna aprilie, care i s-au făcut fiului meu, pentru că în tratamentul cu Spinraza sunt trei injectări pe an, iar calendaristic sunt în aprilie, august, decembrie. Analizele din luna aprilie, împreună cu recomandarea medicală, le-am trimis în Dubai la domnul doctor din Dubai şi la echipa de medici de acolo şi a spus că Ştefan este eligibil. Le-am şi făcut o sesizare la medicii de la Centrul Robănescu pentru că pentru mine, ca mamă, contează sănătatea copilului meu. Eu am venit pentru continuarea tratamentului, pentru că tatăl lui Ştefan spunea că eu mă opun tratamentului cu Spinraza şi nu duc copilul la tratament, ceea ce nu este adevărat. Eu puteam pleca în Dubai din data de 28 iulie, dar nu am plecat, fiindcă am dorit să i se administreze fiului meu doza de Spinraza, deoarece dacă omitem o doză, e posibil să fim scoşi din program. Eu nu doresc acest lucru, eu aş dori să ies din acest program când medicii vor recomanda şi îmi vor spune, după administrarea dozei că nu mai este necesară şi Spinraza’, a declarat mama copilului.
Ea spune că cele două tratamente, Spinraza şi Zolgensma, ar putea merge în paralel, până al recomandarea medicului.
‘Un singur copilaş a murit şi nu din cauza acestui tratament. Sunt copii care am murit şi pe Spinraza, fiindcă nici pe acest tratament nu se ştie care este evoluţia peste 10 sau 15 ani. Când ai recomandare medicală, când doctorii de unde i s-ar administra îţi spun că este eligibil, nu vorbesc actele? (…) Tatăl m-a delegat pe mine să îmi exercit autoritatea părintească în ce priveşte strângerea de fonduri pentru administrarea Zolgensma (…) una spunem şi după câteva luni ne sucim. Nu vi se pare ciudat că a ieşit după ce s-au strâns banii? (…) La noi în ţară acest tratament nu era nici pe bani. Sunt multe state din Uniunea Europeană în care acest tratament cu Zolgensma este decontat de către stat. În Ungaria este din aprilie 2021 decontat, Italia. Franţa (…) În România s-a aprobat în luna mai anul acesta. Problema este că am început să strângem banii şi am trimis povestea lui Ştefan şi recomandarea la diferite clinici din lume. Am primit ofertă şi din Belgia, fiindcă, înaintea lui Ştefan, i s-a administrat, în februarie, la un băieţel (…) Şi am primit e-mail, mi-au spus preţul de 2,7 milioane de dolari dar că nu se pot pronunţa şi că doresc o întâlnire face-to-face, fiindcă trebuie să îi fie făcute lui Ştefan nişte analize. Aş fi rămas pe Belgia, dar, între timp, am primit o ofertă din Dubai, de 2.190.000 milioane de dolari’, a arătat mama.
Ea a precizat că, dată fiind situaţia juridică apărută, mai aşteaptă, pentru că fiul ei nu a mai fost consultat de nimeni în afară de medicii de la centrul din Bucureşti.
