Pacienții cu mielom multiplu fac apel către Ministerele Sănătăţii şi Finanţelor pentru aprobarea unor medicamente vitale.
20 de medicamente sunt pe lista de așteptare, dintre care două terapii inovatoare care sunt esențiale pentru supraviețuirea pacienților cu mielom multiplu.
Pacienții așteaptă din octombrie 2024 tratamentele care le pot salva viața.
Asociaţia S.O.S. Mielom face eforturi pentru aprobarea listei de medicamente (HG nr.720/2008).
În țara noastră peste 700 de români sunt diagnosticaţi anual cu mielom multiplu, a doua cea mai frecventă boală hematologică malignă.
“ Către:
Domnul Alexandru Florin Rogobete, Ministrul Sănătății
În atenţia:
Domnului Alexandru Năzare, Ministrul Finanțelor
Domnului Horațiu Remus Moldovan, Președinte, Casa Națională de Asigurări de Sănătate
Domnului Ilie Gavril Bolojan, Prim-ministru al României
Domnului Rafila Alexandru, Președinte Camera Deputaților – Comisia pentru Sănătate și Familie,
Referitor la: Modificarea și completarea Hotărârii Guvernului nr. 720/2008 pentru aprobarea Listei cuprinzând denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asigurații, cu sau fără contribuție personală, pe bază de prescripție medicală, în
sistemul de asigurări sociale de sănătate, precum și denumirile comune internaționale
corespunzătoare medicamentelor care se acordă în cadrul programelor naționale de sănătate, cu modificările și completările ulterioare („HG 720/2008”)
Stimate Domnule Ministru,
Asociația S.O.S. Mielom, organizație non-guvernamentală dedicată pacienților diagnosticați cu Mielom Multiplu din România, vă solicită respectuos, dar cu maximă urgență, APROBAREA proiectului de act normativ pentru modificarea și completarea HG 720/2008, aflat în consultare publică încă din octombrie 2024.
Proiectul prevede includerea a 20 de medicamente, dintre care două terapii inovatoare – Talquetamabum și Isatuximabum, sunt vitale pentru supraviețuirea pacienților cu Mielom Multiplu, a doua cea mai frecventă boală hematologică malignă.
Taqueltamabum, un anticorp bispecific, reprezintă singura speranță pentru mulți pacienți fără alte opțiuni de tratament disponibile și a fost aprobat în procedură accelerată de către EMA (Agenţia Europenă a Medicamentului) încă din august 2023.
În lipsa includerii acestor terapii în lista de compensare, pacienții au beneficiat temporar de acces
prin programe de donații oferite de producători, dar perioada legală de un an a expirat, lăsând mulți bolnavi fără tratament, în fața unui risc major și imediat pentru viața lor.
Această situație creează nu doar o inegalitate în accesul la tratament, dar și o presiune emoțională și psihologică uriașă asupra pacienților și familiilor lor. În plus, orice întârziere în actualizarea listei de
medicamente reduce beneficiul clinic al terapiilor și afectează eficiența ulterioară a tratamentelor disponibile.
În ultimii ani, terapiile inovatoare pentru Mielom Multiplu au permis pacienților din asociația noastră
să aibă o viață mai bună: mai puține zile de spitalizare, efecte adverse reduse, reintegrare profesională și socială. Fiecare lună de întârziere înseamnă însă vieți pierdute. România înregistrează una dintre cele mai ridicate rate de mortalitate din Uniunea Europeană, cauzate de boli care, în multe cazuri, ar putea fi tratate la timp, inclusiv diverse forme de cancer.
Pacienții din asociația noastră care au urmat prima linie de tratament, în care au fost integrate terapii inovatoare aprobate în ultimii cinci ani, au înregistrat rezultate semnificative: reducerea duratei
spitalizării, diminuarea efectelor adverse și, în multe cazuri, reintegrarea socio-profesională.
De aceea, vă rugăm insistent să accelerați procedurile administrative și să aprobați în regim de urgență actualizarea HG 720/2008, oferindu-ne șansa de a lupta cu boala în condiții egale cu ceilalți
pacienți europeni.
În prezent, există aproximativ 30 de combinații de medicamente aprobate de către Agenția Europeană a Medicamentului (EMA) pentru tratamentul Mielomului Multiplu.
Conform cercetărilor, pacienții au o supraviețuire mai îndelungată atunci când au acces la cele mai bune tratamente disponibile. Însă, în lipsa unei aprobări la timp la nivel național, șansele de
supraviețuire sunt drastic reduse.
Fără o acțiune colaborativă între principalii actori implicați în accesul pacienților la tratamente –autorități, medici, organizații de pacienți și industrie – mulți bolnavi cu Mielom Multiplu riscă să aibă rezultate foarte slabe, în ciuda existenței terapiilor care le pot îmbunătăți semnificativ
prognosticul și calitatea vieții.
Solicităm sprijinul Ministerului Sănătății pentru a asigura pacienților accesul la tratamente adaptate
situației lor individuale (tip de mielom, diagnostic nou, prima recidivă, a doua recidivă etc.).
Vă rugăm să nu ne abandonați și să ne oferiți șansa la care avem dreptul, șansa de a trăi.
Asociația S.O.S. Mielom România rămâne la dispoziția dumneavoastră pentru orice clarificări suplimentare în sprijinul acestei solicitări.
Cu deosebită considerație,
Camelia Soceanu,
Preşedinta Asociația S.O.S. Mielom
E-mail: contact@sos-mielom.ro”
Sursa: TVR
Sursa: Ecopolitic.ro
