Aproximativ 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi, a declarat, joi, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, Dorica Dan, în cadrul unui webinar privind registrele de pacienţi, organizat în cadrul unui proiect iniţiat de ANBRR şi Asociaţia Română de Cancere Rare.
‘Problema cea mai arzătoare a pacienţilor noştri este că de fiecare dată când apare un tratament şi sunt foarte puţine tratamente adresate pacienţilor cu boli rare nu ştim despre câţi pacienţi vorbim la nivel naţional. (…) De ce avem nevoie de un registru naţional? Pentru că 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi. 95% dintre ei nu au tratament nicăieri în lume. Clasificarea statistică internaţională a bolilor şi a problemelor de sănătate conexe – ICD 10, care este folosită în sistemul de sănătate din România, nu conţine decât un număr de aproximativ 500 dintre cele 6.000 – 8.000 de boli rare’, a explicat Dan.
Potrivit acesteia, este necesar şi un program naţional de testare pentru depistarea bolilor rare.
‘50% din populaţia ţării trăieşte în mediul rural, iar bolile rare sunt şi aşa greu de diagnosticat şi nu avem un program naţional de testare genetică. Provocările pacienţilor cu boli rare continuă şi când apare un tratament, pentru că nu ştim unde sunt pacienţii, nu ştim ce servicii sunt necesare pentru a răspunde nevoilor pacienţilor şi nu putem urmări evoluţia naturală a bolii. Toate pentru că nu avem un registru naţional pentru pacienţii cu boli rare’, a subliniat preşedintele ANBRR.
Share Experience este un proiect dedicat pacienţilor care fac advocacy pentru pacienţii cu boli rare la nivel naţional.
