Cea mai mare problemă a pacienţilor cu scleroză multiplă rămâne deplasarea pe distanţe lungi pentru ridicarea tratamentului, 51,72% parcurgând un drum de până la 100 de kilometri până la spital.
‘Prioritar este să putem să ridicăm tratamentul de la un centru mai apropiat sau chiar să ni se trimită prin curier, ca mai demult. Dintre toate problemele noastre, cea mai mare rămâne deplasarea pe distanţe lungi pentru ridicarea tratamentului. (…) Chiar dacă avem acces la tratamente medicale de generaţie nouă, 66,5% dintre noi doresc să ridice tratamentul din unităţi medicale aflate în proximitatea domiciliului, pentru că 51,72% parcurgem un drum de până la 100 de km la spital, iar 18% facem acest drum lunar’, susţin pacienţii cu scleroză multiplă, potrivit rezultatelor unui chestionar realizat în ultimele trei luni şi făcut public miercuri în cadrul unei conferinţe organizate de Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune.
Un număr de 290 de pacienţi şi 53 de aparţinători am răspuns la chestionare. Cu toate că o mare parte dintre aceşti pacienţi au probleme de mobilitate mai mari sau mai mici, 55,6% continuă să meargă la serviciu sau la şcoală.
Cheltuielile sunt mari pentru kinetoterapie şi recuperare medicală şi ajung până la 1.000 lei lunar.
‘Membrii familiei sunt cei care oferă îngrijire şi sprijin fără a fi plătiţi sau remuneraţi în vreun fel (75%), cu toate că au şi ei serviciu cu normă întreagă (73,1%). (…) În 22,6% dintre cazuri, persoanele care ne îngrijesc au fost nevoite să renunţe la locul de muncă pentru a ne oferi îngrijiri de calitate. Din păcate, 66,7% dintre îngrijitori nu beneficiază de sprijinul material pe măsura timpului alocat şi nevoilor, iar 55,8% nu beneficiază de suficient timp pentru odihnă, recreere şi socializare’, afirmă cei care au răspuns la chestionar.
Potrivit pacienţilor cu scleroză multiplă, nevoia de consiliere psihologică este mare, însă costurile sunt ‘mult prea mari’ şi de aceea ‘ar fi bine să existe consiliere psihologică gratuit’.
Totodată, respondenţii îşi doresc din partea medicului curant ‘mai multă comunicare’, ‘disponibilitate’, să aibă mai mult timp şi să ofere ‘mai multe informaţii despre boală’, centre multidisciplinare în care să beneficieze de consult medical de specialitate pentru toate disciplinele necesare, mai mult de 20 şedinţe anual de kinetoterapie şi recuperare medicală gratuite sau compensate, centre de recuperare neuromotorie în cât mai multe oraşe din România, dar şi ‘simplificarea birocraţiei’.
În România suntem peste 10.000 de persoane diagnosticate cu scleroză multiplă.
