Şcoala de Vară de Epilepsie, eveniment de gală al neurologiei pediatrice româneşti, va avea loc în perioada 1-3 septembrie, în oraşul prahovean Slănic, evenimentul reunind cercetători de top, medici, reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi, precum şi pacienţi şi aparţinătorii acestora, într-o manifestare ştiinţifică şi socială.
Conform unui comunicat de presă al organizatorilor transmis, marţi, AGERPRES, manifestarea ştiinţifică medicală de la Slănic îşi propune, pe de o parte, să dezvolte educaţia în domeniul epileptologiei a tinerilor medici rezidenţi şi specialişti în neurologie şi neurologie pediatrică, iar pe de altă parte să creeze o punte de legătură între medici, pacienţi şi aparţinătorii acestora, deschizând astfel noi perspective comunicării, informării şi conştientizării în ceea ce priveşte înţelegerea şi îngrijirea bolilor neurologice pediatrice şi, în mod special, a bolilor neurologice rare.
‘Implicarea Universităţii de Medicină şi Farmacie ‘Carol Davila’ din Bucureşti într-un astfel de proiect ştiinţific şi educaţional (…) subliniază preocuparea noastră faţă de cercetarea ştiinţifică medicală, faţă de dezvoltarea educaţională a tinerilor medici rezidenţi, dar mai ales faţă de decriptarea cât mai multor secrete din vastul univers al medicinei pentru a putea veni de fiecare dată în sprijinul celor aflaţi în suferinţă cu soluţii de diagnostic şi tratament inovatoare, context în care educaţia medicală continuă se dovedeşte a fi din nou principala sursă de inspiraţie, dezvoltare şi perfecţionare către atingerea performanţei academice şi în definitiv către salvarea de vieţi şi îmbunătăţirea substanţială a calităţii vieţii pacienţilor noştri. Nu în ultimul rând, înfiinţarea de către colegii noştri neurologi pediatri a Centrului de Expertiză de Boli Rare Obregia, care este membru al Reţelei Europene de Epilepsii Rare şi Complexe EpiCARE, este încă un titlu de mândrie pentru universitatea noastră’, a declarat, potrivit comunicatului, prof. univ. dr. Viorel Jinga, rector al UMF ‘Carol Davila”.
Astfel, primele două zile (1-2 septembrie) ale Şcolii de Vară de Epilepsie vor fi dedicate educaţiei în domeniul epileptologiei a tinerilor medici rezidenţi şi specialişti de neurologie şi neurologie pediatrică în vederea diagnosticării, denumirii şi clasificării corecte a crizelor epileptice, epilepsiilor şi sindroamelor epileptice.
‘Acest lucru se va face urmărind Syllabus-ul Ligii Internaţionale Împotriva Epilepsiei (ILAE) şi se va baza pe principalele publicaţii ale Ligii, inclusiv cele din 2022, referitoare la sindroamele epileptice şi la terminologie. Totodată, vor avea loc prezentări interactive de cazuri clinice pentru sublinierea particularităţilor şi a elementelor cheie caracteristice fiecărui sindrom epileptic în parte. În acest sens, vor fi folosite metode moderne de prezentare şi interacţiune – prezentarea unor cazuri standard, sistem de interacţiune prin voting, video prezentări etc’, arată organizatorii.
La acest eveniment vor participa şi 10 dintre cei mai buni studenţi ai UMF ‘Carol Davila’ interesaţi de domeniul neurologiei, în general, şi epileptologiei în special.
‘Este extrem de important să le oferim tinerilor medici informaţiile cele mai noi, prin prezentări interactive şi bazate pe situaţii practice, posibilitatea să-şi însuşească informaţii corecte despre epilepsii, dar şi alte boli neurologice rare, adesea nediagnosticate sau diagnosticate tardiv, cu multiple varietăţi de fenotip, precum şi să-şi configureze şi consolideze modalităţile de diagnostic şi de tratament aferente acestor afecţiuni. Este un prilej de a atrage studenţii încă de pe băncile şcolii spre lumea epileptologiei şi a bolilor rare, de a-i pune în contact cu pacienţii şi cu problemele sociale. Beneficiarii sunt pacienţii noştri’, a declarat prof. univ. dr. Dana Craiu, preşedinte al Societăţii Române Împotriva Epilepsiei (SRIE).
Cea de a treia zi a Şcolii de Vară de Epilepsie este dedicată bolilor rare şi va aduce laolaltă medici şi pacienţi pentru a discuta despre Sindromul de deficit de GLUT-1, o afecţiune genetică rară caracterizată prin deficitul unei proteine responsabile pentru transportul glucozei (un zahăr) din sânge la creier, aceasta fiind principala sa sursă de energie.
În cea de a treia zi a evenimentului, medicii vor răspunde întrebărilor adresate de către familiile prezente, întrebări legate de boală, diagnostic, tratament şi totodată le vor prezenta ultimele descoperiri în domeniu – medicaţii noi sau aflate în cercetare ştiinţifică medicală, terapii genice şi în acelaşi timp vor fi abordate aspecte legate de tranziţia de la serviciile pediatrice la cele de vârstă adultă.
‘Cu ocazia Şcolii de Vară de Epilepsie de la Slănic Prahova, Fundaţia Română de Neurologie şi Epileptologie (RONEP) va lansa proiectul ‘Împreună MULŢI pentru RARI’, un proiect care vizează continuarea întâlnirilor dintre medici şi pacienţi în contextul bolilor rare din domeniul neurologiei pediatrice şi neurologiei, următoarea întâlnire vizată fiind legată de Neurofibromatoza tipul 1, cea mai frecventă afecţiune neurocutanată care este încă insuficient sau incomplet cunoscută’, se mai arată în comunicatul menţionat.
Evenimentul de la Slănic este organizat de Societatea Română Împotriva Epilepsiei (SRIE) şi Fundaţia Română de Neurologie şi Epileptologie (RONEP), în parteneriat cu Universitatea de Medicină şi Farmacie ‘Carol Davila’ din Bucureşti, precum şi Societatea de Neurologie din România (SNR), având Suportul Preşedinţiei României şi Asociaţiilor de Pacienţi GLU1-1 Rebe&Luca, Alianţei Naţionale de Boli Rare din România (ANBER), Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Boli Cronice din România (COPAC), Societatea Studenţilor în Medicina din Bucureşti (SSMB).
